为了解罕见病患者的疾病治疗和家庭生活状况,帮助罕见病患者获得治疗机会,了解罕见疾病治疗技术和治疗药物及其它相关资源,改善和提升罕见病的诊治技术,降低罕见病患者的误诊率和罕见病家庭的因病致(返)贫的风险,浙江省医联医疗扶持和救助公益基金会于2018年12月在浙江杭州召开浙江省罕见病患者诊治交流活动。
现场嘉宾均和大家分享了这几年在坚守前行的崎岖途中,自己的亲身经历或所见所闻,现场掌声雷动。活动最后是“十年罕见路感恩授牌仪式”,感恩10年一起相伴。
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